EBPIDASC

Akronym

EBPIDASC

Titel

Evidenzbasierte Patienteninformationen (EBPI) und Entscheidungshilfen (decision aids, DA) für Patienten mit Hautkrebs

Leitung
Prof. Dr. Friedegund Meier
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus an der Technischen Universität Dresden Anstalt des öffentlichen Rechts des Freistaates
Mitarbeiter
Inhalt

Die European Charta of Patients’ Rights fordert neben dem Recht auf freie Auswahl der Behandlung auch den Zugang zu allen notwendigen Informationen, die eine aktive Teilnahme an medizinischen Entscheidungsprozessen ermöglichen. Damit dies in der Praxis umgesetzt werden kann, sind inhaltlich fundierte und bestenfalls evidenzbasierte Patienteninformationen von zentraler Bedeutung. Einen großen Stellenwert nimmt die Aufarbeitung der Informationen (umfassend, verständlich, anschaulich) unter Berücksichtigung der Erkenntnisse der Risikokommunikation ein.

In der S3 Leitlinie “Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Melanoms“ wird explizit eine patientenorientierte Information gefordert, sie „…soll sich an den aktuellen Informationswünschen des Patienten orientieren. Patienten sollen ermutigt werden, dem Arzt ihre derzeitigen Informationsbedürfnisse mitzuteilen, welche Informationen aktuell für sie wichtig sind, wie umfassend und wie detailliert diese sein sollen…“.

Derzeit zählen allerdings die unberücksichtigten Informationsbedürfnisse von Patienten zu den wichtigsten und am häufigsten unerfüllten Bedürfnissen von Krebspatienten aller Diagnosen und Krankheitsstadien.

Angemessene und patientenorientierte Aufklärung und Informationen führen zu einer Erhöhung relevanten Wissens und zu einer Verbesserung der individuellen Entscheidungsfähigkeit des Patienten und können so einen positiven Einfluss auf die Krankheitsbewältigung, die Compliance, das psychische Befinden und die Lebensqualität haben.

Das Projekt soll in fünf Schritten durchgeführt werden:

  1. Bedarfsermittlung für Evidenzbasierte Patienteninformationen (EBPI) und Entscheidungshilfen (decision aids, DA) bei verschiedenen Zielgruppen (Patienten mit Hautkrebs; aber auch Angehörige, Mitglieder von nicht-ärztlichen Berufsgruppen)
  2. Bestandsaufnahme und Qualitätsbewertung von bestehenden EBPI und DA
  3. Entwicklung von EBPI und DA (unter Einbeziehung der Zielgruppen, um deren Bedürfnisse und Präferenzen berücksichtigen zu können)
  4. Evaluation der entwickelten EBPI und DA (Wirksamkeitsnachweis)
  5. Implementierung und Disseminierung der evaluierten EBPI und DA

Das Projekt wird durch einen Förderpreis der Deutschen Hautkrebsstiftung unterstützt.

Publikationen
Publikationen
  • Brütting J, Steeb T, Reinhardt L, Berking C, Meier F:
    Exploring Most Visible German Websites on Melanoma Immunotherapy: A Web-Based Analysis
    JMIR Cancer. 2018. (in press, preprint). doi:10.2196/10676
  • Brütting J, Bergmann M, Garzarolli M, et al:
    Information-seeking and use of information resources among melanoma patients of German skin cancer centers
    J Dtsch Dermatol Ges. 2018. 16 (9): 1093-101. doi:10.1111/ddg.13630
  • Brütting J, Reinhardt L, Bergmann M, et al:
    Quality, readability and understandability of German booklets addressing melanoma patients
    J Cancer Educ. 2018. (epub ahead of print). doi:10.1007/s13187-018-1369-x
  • Brütting J, Bergmann M, Schadendorf D, et al:
    Sources of Information and Support for Melanoma Patients: Differences between Patients' and Clinicians' Preferences
    J Dtsch Dermatol Ges. 2018. (submitted, under review)
  • Brütting J, Bergmann M, Garzarolli M, et al:
    Unmet information needs of melanoma patients in Germany
    Melanoma Res. 2018. (epub ahead of print)
  • Bergmann M, Dietrich U, Meier F:
    Evidenzbasierte Patienteninformationen in der Therapie des malignen Melanoms
    Krebs im Focus. 2016. 5:11–13
  • Brütting J, Bergmann M, Garzarolli M, Rauschenberg R, Weber C, Berking C, Tilgen W, Schadendorf D, Meier F; im Namen der NVKH-Unterstützergruppe.:
    Informationssuche und Nutzung von Informationsquellen durch Melanompatienten deutscher Hautkrebszentren.
    J Dtsch Dermatol Ges.. 2018. 16(9):1093-1102. 10.1111/ddg.13630_g
Poster
  • Brütting J, Steeb T, Reinhardt L, Berking C, Meier F:
    Quality assessment of German websites on immunotherapy for melanoma patients
    EbM-Kongress. 2018. doi:10.3205/18ebm070
  • Steeb T, Brütting J, Reinhardt L, Meier F, Berking C:
    Quality assessment of German websites on immunotherapy for melanoma patients
    DDG Kompakt. 2018
  • Brütting J, Bergmann M, Schadendorf D, Berking C, Weber C, Tilgen W, Meier F:
    Projektskizze PAKOME-RCT: Evaluation eines evidenzbasierten Patienteninformationsangebotes zum Melanom
    28. Deutscher Hautkrebskongress. 2018
  • Brütting J, Bergmann M, Meier F:
    Sources of Information and Supportive Care: Use by Melanoma Patients
    33. Deutscher Krebskongress. 2018
  • Bergmann M, Meier F, Brütting J:
    Empfehlungen von Informationsangeboten für Melanom-Patienten im Arzt-Patienten-Gespräch
    Quality of Cancer Care Kongress (QoCC). 2017. doi:10.1007/s12312-017-0215-0
  • Brütting J, Bergmann M, Meier F:
    Informationsbedarf von Melanom-Patienten im Arzt-Patienten-Gespräch
    49. DDG-Tagung. 2017. doi:10.1111/ddg.13213
  • Brütting J, Bergmann M, Meier F:
    Informationsbedarf von Melanom-Patienten
    Quality of Cancer Care Kongress (QoCC). 2017. doi:10.1007/s12312-017-0215-0
  • Brütting J, Bergmann M, Meier F:
    Informations- und Hilfsangebote: Empfehlungen von Ärzten und Nutzung durch Melanom-Patienten
    16. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung. 2017. doi:10.3205/17dkvf338
  • Brütting J, Bergmann M, Reinhardt L, et al:
    Qualitative Einschätzung von Informationsbroschüren für Melanom-Patienten
    27. Deutscher Hautkrebskongress. 2017. doi:10.1111/ddg.13300
  • Brütting J, Bergmann M, Meier F:
    Qualitätsgesicherte und evidenzbasierte Informationsangebote für Patienten mit Melanom
    26. Deutscher Hautkrebskongress. 2016. doi:10.1111/ddg.13115
Vorträge
  • Meier F:
    Evidenzbasierte Patienteninformationen und Entscheidungshilfen für Patienten mit Hautkrebs
    33. Deutscher Krebskongress. 2018
  • Meier F:
    Patientenorientierung in der NVKH: Projekte im Handlungsfeld 4. Überblick & Update
    28. Deutscher Hautkrebskongress. 2018
  • Brütting J:
    EBPIDASC-Evidenzbasierte Patienteninformationen (EBPI) und Entscheidungshilfen (decision aids, DA) für Patienten mit Hautkrebs
    3. Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs. 2017
  • Brütting J:
    EBPIDASC-Evidenzbasierte Patienteninformationen (EBPI) und Entscheidungshilfen (decision aids, DA) für Patienten mit Hautkrebs
    26. Deutscher Hautkrebskongress. 2016

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