Langzeitüberleben - Im Gespräch mit Solveig Schnaudt und Christine Stuhldreier-Hochstein

Empfinden Sie sich als Langzeitüberlebende? Was halten Sie von dem Konzept des Langzeitüberlebens bzw. Cancer Survivorship?

Solveig Schnaudt: Ich hatte mich bis zu der Frage, ob ich an einer Diskussionsrunde zu dem Thema im Rahmen der 8. NVKH teilnehme, nicht bewusst als Langzeitüberlebende gesehen. Obwohl ich wusste, dass ein Melanom schwer heilbar ist, bin ich immer noch nahezu jeden Tag dankbar, dass ich meine Kinder habe aufwachsen sehen können und sie als Erwachsene erlebe. Bei meiner ersten Diagnose waren sie 13 und 15 Jahre alt.

Langzeitüberleben bedeutet für mich, immer wieder zu versuchen ein aktiver Teil der Gesellschaft zu sein, in der es nicht um meine Krankheit geht. Dazu brauche ich medizinische und zeitweilig psychologische Unterstützung. So kann ich mit meinen Nebenwirkungen, die ich aufgrund der Therapien habe, fast „normal“ leben. Auch die Selbsthilfegruppe bietet mir Unterstützung, dort kann ich über meine Krankheit sprechen, ohne die Menschen in meinem täglichen Umfeld zu überfordern.

Christine Stuhldreier-Hochstein: Wäre ich in 2016 an dem Melanom erkrankt, hätte ich eine zu erwartende Lebenszeit von 6-9 Monaten im Stadium IIIb gehabt. Zumindest waren das die Worte meiner Dermatologin, als völlig unerwartet aus einer amelanotischen und somit unscheinbaren Hautveränderung die Histologie ein polypoides malignes Melanom mit bereits In-Transit-Metastasen (lokoregionäre Hautmetastasen) hervorbrachte. Die Diagnose bekam ich im Juni 2019, somit bin ich jetzt im 3. Jahr und fühle mich als Langzeitüberlebende. Es ist wichtig, sich um die Langzeitüberlebenden zu kümmern, denn Langzeitüberleben geht oft mit dauerhaften Nebenwirkungen einher, die noch viel zu sehr unterschätzt werden.

Wie sind Ihre Erfahrungen in den Bereichen Nachsorge und psychoonkologische Hilfe? Haben Sie proaktive Unterstützung sowie ausführliche Informationen über Maßnahmen nach Therapieende erhalten?

Solveig Schnaudt: In der behandelnden Derma-Onkologie habe ich Informationen zu psychoonkologischen Versorgungsmöglichkeiten erhalten und auch in Anspruch genommen. Informationen, wie es nach der Nachsorge in der Derma-Onkologie weitergeht, habe ich noch nicht erhalten. Da dies aber noch nicht ansteht, habe ich danach auch noch nicht gefragt.

Für die Zukunft und auch für andere Patientinnen und Patienten mit weiten Anfahrtswegen würde ich mir eine unkomplizierte, wohnortnahe psychoonkologische Versorgungsmöglichkeit wünschen.

Christine Stuhldreier-Hochstein: Ich hatte das Glück, schon in psychoonkologischer Betreuung zu sein, als die Melanom-Diagnose dazu kam. Die Wartelisten für neue Patientinnen und Patienten sind extrem lang. Auf meinen Platz habe ich als Brustkrebspatientin bereits 1 Jahr lang gewartet. Meine Dermatologin hat mein Melanom nicht als solches erkannt und eine OP für nicht notwendig erachtet. Die körperliche Untersuchung im Rahmen der Nachsorge ist bei mir daher etwas anders, meine eigene Meinung nach auffälligen Hautveränderungen hat ein hohes Gewicht. Die Nachsorge wird abwechselnd in der Uniklinik und der Hautarztpraxis durchgeführt, je nach Arzt ist die Untersuchung mal mehr und mal weniger gründlich. Da ich eine gut informierte Patientin bin, weise ich dann auch schon mal auf zunächst ausgelassene Hautbereiche hin. Proaktiv kommt so gut wie gar nichts aus der Arztpraxis. In der Uniklinik war im ersten Jahr mal ein Fragebogen zur psychischen Gesundheit, das wurde allerdings nie wieder wiederholt. Der weitere Ablauf der Nachsorge wurde erläutert und die nächsten Nachsorgetermine erstellt.

Wie gehen Sie mit der Angst vor einem Rezidiv um?

Solveig Schnaudt: Meistens verdränge ich das Thema. Wenn mal Ängste auftreten, informiere ich mich über neue Behandlungsmöglichkeiten und spreche mit der Psychoonkologin oder den Ärztinnen.

Christine Stuhldreier-Hochstein: Ich beschäftige mich intensiv mit der Erkrankung, möchte möglichst viel über die Entstehung und Vermeidung von Hautkrebs herausfinden und auch weitergeben. Meine Angst lässt mich wachsamer meinen Körper beobachten. In Gesprächen mit anderen Betroffenen finde ich Kraft, die mir durch die Nebenwirkungen der Therapie hilft. Ich engagiere mich in der Selbsthilfe, bei Melanom Info Deutschland e.V., arbeite als Patientenvertretung bei den Leitlinien für das Maligne Melanom mit, habe die Yoko Sauerland gegründet und versuche so, mit dem Fokus auf Austausch und Vernetzung noch weitere Patienten zu mobilisieren, mehr auf Augenhöhe und gut informiert in die Arztgespräche zu gehen, sich bei den zuständigen sozialen Verbänden Leistungen, die sie besser durch den Alltag bringen, auch zu beantragen. Auch nehme ich mir mehr private Auszeiten auch von der Familie. Gehe mehr meinen eigenen Bedürfnissen nach und lebe bewusster. Ich versuche mehr im Hier und Jetzt zu leben und den Haushalt auch mal Haushalt sein lassen.

Wie wird die Nachsorge und Langzeitunterstützung für Hautkrebspatientinnen und -patienten in Zukunft in Deutschland Ihrer Meinung nach aussehen? Welche Entwicklungen würden Sie sich zeitnah wünschen?

Solveig Schnaudt: Ich weiß nicht, wie Nachsorge und Langzeitunterstützung aussehen werden. Wünschen würde ich mir die Möglichkeit einer langen Betreuung durch die Derma-Onkologie in der zertifizierten Klinik und einen langsamen Übergang in die Betreuung durch gute und über mögliche Nachfolgeerkrankungen gut informierte Ärztinnen und Ärzte. Dazu bedarf es einer Empfehlungsliste o. ä., um diese gut informierten Fachkräfte zu finden. Aus Gesprächen mit anderen Patientinnen und Patienten weiß ich, dass diese sich das ebenso wünschen. Auch deshalb bin ich in der Selbsthilfe (Hautkrebs Buxtehude und Nebenwirkung Nebennierenrinden-Insuffizienz) sowie im Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. aktiv.

Christine Stuhldreier-Hochstein: Zeitnah zu wünschen wäre eine eigene Abrechnungsziffer für die Nachsorge. Ganz oft ist die Untersuchung nur ein „Drübergucken“, da es keine angemessene Bezahlung gibt. Einen Mitarbeiter der Arztpraxis/ des Tumorzentrums zu haben, der nur für die weitere Planung der Nachsorge und für Fragen und Anregungen und zur Hilfestellung gerade bei bleibenden Nebenwirkungen zuständig ist, wäre ein Wunsch vieler in meiner Gruppe. Da es in absehbarer Zeit noch viel mehr innovative Therapien geben wird, steigt damit auch das Nebenwirkungspotential. Ich denke das Nebenwirkungsmanagement bedarf auf jeden Fall mehr Beachtung. Aufgrund anhaltender Nebenwirkungen befinden sich viele Langzeitüberlebende in Erwerbsminderungsrente und haben finanzielle Nöte, leben vielleicht sogar am Existenzminimum. Da müsste angesetzt werden. Meine Pflegekasse weigert sich z.B. einen Pflegegrad anzuerkennen, da ich zu gesund aussehe. Als Patient darum kämpfen zu müssen, wenn man sowieso schon mit Defiziten zu kämpfen hat, ist hart. Da ist meiner Meinung nach noch viel Handlungsbedarf nötig. Ich bin in der glücklichen Lage, medizinische Zusammenhänge zu verstehen, andere leider nicht. Das macht es mir leichter nicht aufzugeben und auch den Widerspruch zu formulieren, sollten Leistungen mal wieder im ersten Antrag abgelehnt werden.

Solveig Schnaudt: 59 Jahre, verheiratet, zwei erwachsene Kinder, berufstätig mit 30 Wochenstunden. 2014 Melanom am rechten Oberschenkel und ein Wächterlymphknoten entfernt, danach 1 ½ Jahre Interferontherapie, 2017 mehrere Metastasen, diverse Immuntheraphien, Therapieende 2021. Seit 2020 infolge der Immuntheraphien an Hypophysitis erkrankt.

Christine Stuhldreier-Hochstein: 52 Jahre, verheiratet, eine 14-jährige Tochter, 2016 Brustkrebs im Frühstadium mit OP und anschließender Strahlentherapie, 2019 Erstdiagnose Malignes Melanom, Stadium IV seit 2020, Immuntherapie mit Pembrolizumab