EBPIDASC

Die European Charta of Patients’ Rights fordert neben dem Recht auf freie Auswahl der Behandlung auch den Zugang zu allen notwendigen Informationen, die eine aktive Teilnahme an medizinischen Entscheidungsprozessen ermöglichen. Damit dies in der Praxis umgesetzt werden kann, sind inhaltlich fundierte und bestenfalls evidenzbasierte Patienteninformationen von zentraler Bedeutung. Einen großen Stellenwert nimmt die Aufarbeitung der Informationen (umfassend, verständlich, anschaulich) unter Berücksichtigung der Erkenntnisse der Risikokommunikation ein.

In der S3 Leitlinie “Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Melanoms“ wird explizit eine patientenorientierte Information gefordert, sie „…soll sich an den aktuellen Informationswünschen des Patienten orientieren. Patienten sollen ermutigt werden, dem Arzt ihre derzeitigen Informationsbedürfnisse mitzuteilen, welche Informationen aktuell für sie wichtig sind, wie umfassend und wie detailliert diese sein sollen…“.

Derzeit zählen allerdings die unberücksichtigten Informationsbedürfnisse von Patienten zu den wichtigsten und am häufigsten unerfüllten Bedürfnissen von Krebspatienten aller Diagnosen und Krankheitsstadien.

Angemessene und patientenorientierte Aufklärung und Informationen führen zu einer Erhöhung relevanten Wissens und zu einer Verbesserung der individuellen Entscheidungsfähigkeit des Patienten und können so einen positiven Einfluss auf die Krankheitsbewältigung, die Compliance, das psychische Befinden und die Lebensqualität haben.

Das Projekt soll in fünf Schritten durchgeführt werden:

1. Bedarfsermittlung für Evidenzbasierte Patienteninformationen (EBPI) und Entscheidungshilfen (decision aids, DA) bei verschiedenen Zielgruppen (Patienten mit Hautkrebs; aber auch Angehörige, Mitglieder von nicht-ärztlichen Berufsgruppen)
2. Bestandsaufnahme und Qualitätsbewertung von bestehenden EBPI und DA
3. Entwicklung von EBPI und DA (unter Einbeziehung der Zielgruppen, um deren Bedürfnisse und Präferenzen berücksichtigen zu können)
4. Evaluation der entwickelten EBPI und DA (Wirksamkeitsnachweis)
5. Implementierung und Disseminierung der evaluierten EBPI und DA

Das Projekt wird durch einen Förderpreis der Deutschen Hautkrebsstiftung unterstützt.