SKINFO

Zahlreiche Studien der vergangenen Jahre demonstrieren die gestiegene Bedeutung des Internets für Krebspatienten. Auch aus einer Befragung im Rahmen unseres bereits abgeschlossenen Projektes EBPIDASC geht das Internet als wichtigste mediale Informationsquelle für Melanom-Patienten (MP) hervor. Viele MP sind jedoch nur teilweise mit den Informationen zufrieden, die sie aus dem Internet erhalten. Gespräche auf Patientenveranstaltungen ergaben, dass es für Betroffene schwer sein kann, aus den vielen Informationen die für sie relevantesten zu finden. Zudem fällt es ihnen schwer einzuschätzen, ob Anbieter von Informationen verlässlich oder die verfügbaren Informationen aktuell und richtig sind. Viele Patienten wünschen sich deshalb schon im Erstdiagnosegespräch Empfehlungen zu verlässlichen Webseiten von ihren Ärzten. Diese sind dahingehend jedoch sehr zurückhaltend, da ihnen das Online-Angebot zu unübersichtlich ist oder die ihnen bekannten Webseiten als ungeeignet für Patienten erscheinen.

Mit SKINFO soll ein Informations- & Netzwerkportal eingerichtet werden, das zu allen Hautkrebsformen aber auch zu angrenzenden Themen informiert, die für viele Betroffene ebenfalls wichtig oder gut zu wissen sind (z.B. Sonnenschutz, Komplementärmedizin, Sexualität & Partnerschaft, Versicherungsmöglichkeiten, Vollmachten, Veranstaltungen). Es soll einen Überblick zu den einzelnen Hautkrebsformen verschaffen aber auch die Möglichkeit bieten, sich tiefgründiger mit den einzelnen Aspekten der Tumorerkrankung und angrenzenden Themen auseinanderzusetzen.

Ergänzt werden Informationsangebote externer Anbieter, die vorher durch ein Team aus Patienten, Ärzten und Wissenschaftlern nach einer festgelegten Methodik geprüft wurden. An der Gestaltung des Portals werden vornehmlich Patienten & Mediziner beteiligt, aber auch Vertreter von Bundesinstitutionen, Fachgesellschaften, Unternehmen und Wissenschaft.

Im März 2023 hat der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze, die Schirmherrschaft für das Infoportal übernommen (Pressemitteilung). Die dazugehörige Mitteilung des Patientenbeauftragten können Sie hier nachlesen: https://patientenbeauftragter.de/2023/04/05/stefan-schwartze-uebernimmt-schirmherrschaft-fuer-infoportal-hautkrebs/.

Hier geht es zur Webseite des Infoportal Hautkrebs.

Flyer Infoportal Hautkrebs

Kooperationspartner & Förderer